体重20kg 難病SMAの妻が妊娠。死の危険と「産みたい」、葛藤の先に

風吹けば名無し

　名古屋市天白区の寺嶋千恵子さん（３２）は２０１８年４月４日、夫の成人（しげひと）さん（２９）と名古屋第二赤十字病院（名古屋市昭和区）・神経内科の主治医に妊娠を打ち明けた。

　「医師としては勧められません」。予想通りの答えだった。

　千恵子さんは国指定難病の脊髄（せきずい）性筋萎縮症（ＳＭＡ）の患者。筋力が低下する進行性の難病で、根本的な治療法はない。
体重は小学１年生並みの２０キロほど。背骨が湾曲していて重度の肢体不自由もあるため、生活のほぼすべてに介助が必要で、ヘルパーを２４時間利用して暮らしている。普段の移動には車いすが欠かせない。

　医師は「妊娠しないように」とかねて忠告していた。胎児によって肺や横隔膜が圧迫され、呼吸ができなくなる恐れがあるからだ。出産は命を落とすことにもなりかねない。ただ「こればかりは千恵子さんの意思が大事です」と産婦人科の受診を勧めた。

　翌週、産婦人科へ。名古屋第二赤十字病院で産婦人科部長を務める加藤紀子医師（５７）は千恵子さんの思いを受け止めつつも、厳しい現実を伝えた。

　「生まれる可能性は９９％ない」「親子そろって死ぬかもしれないよ」

　病院の医師が調べた限りでは、千恵子さんほど重度のＳＭＡ患者の出産は国内では前例がなかった。「死亡する可能性が高いとわかっていながら、妊娠の継続を勧めることは医者としてできなかった」。加藤医師はそう振り返る。

　妊娠、出産が千恵子さんの体に及ぼす影響は、ほかにも多岐にわたった。呼吸状態が悪化すれば、たとえ命が助かったとしても、気管切開をしたうえで人工呼吸器が手放せない生活になるかもしれない。それは声を失うことも意味した。
出産にこぎ着けたとしても、帝王切開による早産は避けられず、出産時期によっては子どもに重篤な後遺症が残るかもしれない。

　ＳＭＡは遺伝性の疾患だ。両親がいずれもＳＭＡに関係する遺伝子を持っている場合、生まれてくる子どもが発症する可能性がある。

　加藤医師は千恵子さんの体に負担をかけずに、器具で胎児をかき出す搔爬（そうは）による中絶を考えていた。そのためには妊娠１０週の４月下旬ごろの決断がタイムリミットだと告げた。

https://www.asahi.com/articles/ASM375S7LM37OIPE02L.html